Laocaitv.vn - Teo cơ tủy sống là một căn bệnh rối loạn thần kinh cơ di truyền hiếm gặp, tỷ lệ mắc bệnh trên thế giới chỉ khoảng 1/10.000. Cậu bé Đặng Trọng Nhật Minh, 10 tuổi ở thị trấn Nông trường Phong Hải, huyện Bảo Thắng không may mắc phải căn bệnh quái ác này. Câu chuyện của Nhật Minh và hành trình gia đình em chiến đấu với bệnh tật để vượt lên số phận sẽ cho chúng ta thêm trân trọng cuộc sống này, cùng sẻ chia để người bệnh, người khuyết tật vượt qua khó khăn.
Trận rét đậm đầu tiên của mùa đông khiến sức khỏe của Nhật Minh càng thêm suy giảm. Những cơn sốt bất chợt, những đau đớn triền miên. Nhiệt kế, thuốc hạ sốt, máy thở khí dung... là những “người bạn” không thể thiếu với Nhật Minh trong căn phòng chưa đầy 10 m2. Chị Nguyễn Thị Hồng Lương - mẹ Nhật Minh chia sẻ: "10 năm nay, hầu như đêm nào tôi cũng phải dậy giở mình cho con khoảng 7, 8 lần. Vì cơ của con yếu nên không thể ho, khạc được đờm ra nên con khó chịu, và do viêm phổi nên hay bị sốt, yếu".
Chị Lương thường xuyên ở bên cạnh chăm sóc con trai không may bị căn bệnh teo cơ tủy sống.
Khi chưa tròn 1 tháng tuổi, gia đình Nhật Minh phát hiện mọi vận động của em đều yếu. Năm 2014, khi được gần 2 tuổi, Minh được Viện Nhi Trung ương chẩn đoán mắc căn bệnh teo cơ tủy sống. Kể từ đó là triền miên những ngày tháng, cơ thể nhỏ bé của em đã phải chịu đựng những đớn đau không tưởng từ viêm phổi, viêm phế quản. Bác sĩ phải mở nội khí quản để đặt máy thở bởi hai bên phổi của em đã bị xẹp.
"Bác sĩ bảo hai vợ chồng có gen lặn mang đến căn bệnh này cho con, tôi rất buồn. Khi con đi viện nhiều, ốm đau, yếu, nhìn con thương lắm", chị Lương tâm sự.
Bố mẹ Nhật Minh mới bước qua tuổi 30, vẫn còn ấp ủ nhiều hoài bão, ước mơ cho tương lai. Nhưng vì căn bệnh quái ác của con, anh Thắng, chị Lương đã chấp nhận từ bỏ công việc ổn định của mình, kiên trì theo đuổi hành trình tìm nguyên nhân và phương thuốc chữa bệnh cho con. "Tôi cũng biết thông tin bệnh này chưa chữa được, chỉ mong sao con khỏe mạnh mỗi ngày để bố mẹ được chăm sóc, không dám nghĩ gì hơn", anh Đặng Trọng Thắng - bố Nhật Minh cho biết.
Ông Lê Văn Dương, Phó Chủ tịch UBND thị trấn Nông trường Phong Hải, huyện Bảo Thắng cho biết: "Gia đình cháu Minh mới chuyển về đây từ cuối năm 2019, hoàn cảnh của cháu rất được mọi người chia sẻ. Chúng tôi cũng làm chế độ cho cháu để chia sẻ phần nào với gia đình".
Sự quan tâm, chia sẻ của chính quyền địa phương là nguồn động viên giúp gia đình chị Lương thêm động lực vượt qua khó khăn.
Tròn 10 tuổi, Đặng Trọng Nhật Minh là trẻ lớn tuổi nhất bị teo cơ tủy sống, đã quá tuổi để dùng thuốc điều trị. Hy vọng chữa khỏi bệnh của em rất mong manh, nhưng vẫn chưa bao giờ tắt. Ước mơ, khát khao được sống của Nhật Minh đã giúp bố mẹ em có thêm động lực, vững niềm tin để vượt qua số phận, hướng tới ngày mai.
Thu Hường - Tuấn Nam
Bình luận
Tối thiểu 10 chữ Tiếng việt có dấu Không chứa liên kết